Övrigt att tänka på

Ni bör få allmän information:

• om barnets hemofili (ibland kan det vara viktigt att understryka att hemofili inte smittar) och om antikroppar.
• om symtomen på en blödning i leder eller muskler. Det kan vara att barnet inte använder en led som vanligt, vilket medför att barnet får ett annat rörelsemönster.
• om vad barnet tycker om att göra. Om det finns något som han eller hon inte ska göra.

Praktisk information bör ta upp:

• att barnet inte ska ges läkemedel med acetylsalicylsyra, exempelvis Treo®, Magnecyl® eller Albyl®, eftersom de gör att blodet får svårare att levra sig. Barnet ska heller inte ges så kallade NSAID–preparat (till exempel Ipren®, ibuprofen) men läkemedel med paracetamol (till exempel Alvedon®) kan ges.
• att barnet inte ska få intramuskulära injektioner (till vårdpersonal som kommer i kontakt med barnet).
• kontaktuppgifter med telefonnummer till föräldrar och koagulationsmottagning.

I övrigt gäller samma försiktighet som för alla barn med den skillnaden att man måste veta vad som ska göras om något händer. En tydlig handlingsplan ger ett säkrare omhändertagande vid eventuell blödning.

Barnet ska, som tidigare nämnts, ha sitt läkemedel för behandling av akut blödning (by-passing agent) hemma och om barnet till exempel ska sova över hos någon ska läkemedlet tas med.

Barnet ska också alltid ha med sig sitt ”Blödningsriskkort” med information om diagnos, behandling och kontaktuppgifter till det hemofilicentrum barnet är kopplat till. Detta ska alltid visas i kontakt med sjukvården (eller tandvården).

Om ni behöver mer information kan ni i första hand vända er till barnets föräldrar. Vid behov har koagulationsmottagningen som barnet är knutet till resurser att hjälpa till och kontakt med mottagningen fås, i sådana fall, via föräldrarna.

Här kan du skriva ut hela texten "När ett barn med hemofili utvecklar antikroppar mot behandlingen" Ladda ner Acrobat Reader