Om behandlingen inte hjälper

Trots ökad försiktighet, som är en normal reaktion på den ökade oron för blödningar, måste man tillåta barnet att leka och röra på sig. Det är dessutom viktigt att de rör på sig för att utveckla sin motorik och därmed minska fallrisken. Tänk också på att det finns behandlingar som fortfarande i de flesta fall ger tillfredsställande kontroll över akuta blödningar. Dessa läkemedel ska barnet alltid ha hemma. Vårdmottagningar som tar emot barnet, om det är långt till koagulationsmottagningen, ska också ha tillgång till dessa.

Vad är det som gäller nu?

Koagulationsmottagningen som barnet och föräldrarna är kopplade till är ett stort stöd för familjen men också för er i nätverket runt barnet. Mycket av den information ni får kommer via föräldrarna som har fått grundlig information av läkare och sjuksköterskor på mottagningen. I vissa fall kan sjuksköterskor från mottagningen följa med till barnets förskola för att informera och lämna skriftlig information om antikroppar, vad det innebär att behandlingen inte fungerar som tidigare och hur man ska hantera situationen då en blödning uppkommer. Denna information behöver man ge igen om personalen på förskolan förnyas. Tillsammans kan man formulera en handlingsplan. Finns det tillgång till specialistpedagoger är det en fördel om de kan vara en del av processen. Till förskolepersonal är det också viktigt att framhäva den praktiska börda som dagliga injektioner innebär för föräldrarna. Till exempel ges behandlingen på morgonen och det kan hända att barnet lämnas för sent på förskolan.

Här kan du skriva ut hela texten "När ett barn med hemofili utvecklar antikroppar mot behandlingen" Ladda ner Acrobat Reader