Vi visste om riskerna men tvekande inte en sekund
Det är viktigt att leva med en sjukdom, inte för en sjukdom. Som blödarsjuk familj måste man påminna sig själv om det. Blödarsjukan får inte ta över livet. Idag är det inte så mycket anpassningar man behöver göra.Det blir snabbt en rutin att ta sina profylaxsprutor och man vet precis vilka dagar det ska ske.
När jag växte upp var vi tre syskon i familjen – tre systrar. Under hela vår uppväxt var vi ovetande om att vi alla tre var bärare av hemofili. Det var ingen som upplyste oss om att vi troligtvis förde sjukdomen vidare. Det pratade man inte om. Pappa dog när han var bara 34 år. Jag har inget minne av honom som är kopplat till hans sjukdom – jag kommer bara ihåg att han gick med käpp. Pappa hade två bröder som också hade hemofili, men de dog när de var ett år gamla.
När jag och min dåvarande man funderade på att skaffa barn visste vi om riskerna. Vi ställde oss frågan: ”Ska vi ha barn eller inte?” Det var det enda viktiga ställningstagandet. När vi väl bestämt oss för att skaffa barn var det självklart att vi skulle välkomna dem oavsett om de var blödarsjuka eller inte.
Vi ville inte göra något fostervattensprov. Vi bestämde oss också för att om vi får ett blödarsjukt barn så ska vi ändå skaffa flera barn. En gång var jag på ett föredrag där en psykolog berättade om sorgen man kunde känna över att ha fått ett sjukt barn. Jag kände inte riktigt igen mig i den beskrivningen. Varför berättade hon inte mer om glädjen i att ha fått ett barn! Kanske kan man
känna ett sting av sorg när det är tungt, men får ju aldrig stanna i den känslan. Då får man ju ingen livskvalitet.
Skriv ut sidan
Senast uppdaterad 08 juli 2009

Du har inte flash installerat